Какова жизнь с синдромом Уайта Саттона?

Img
Пользователь задал анонимный вопрос генетикам 30 окт. 2025 в 12:04

Добрый день. У ребенка выявлен синдром Уайта Саттона, я не понимаю что теперь мне делать, к кому нужно пойти, где наблюдаться, как жить с этим дальше. Будут ли в последствии ухудшения у ребенка? На данный момент МРТ чистое, у ребенка поставлен диагноз эпилептическая энцефалопатия (высокая эпиактивность, без судорог). В развитии отстает. Дают ли инвалидность при данном заболевании, можно ли улучшить состояние ребенка (занятия логопеда дефектолога и нейропсихолога есть).

Пол: Мужской

Возраст: 7

Шпак Лариса Васильевна
гомеопат, эндокринолог

Скажите пожалуйста этот диагноз поставили после генетического обследования? Если так, тогда вы подлежите направлению на определение группы инвалидности. Такой диагноз без генетического тестирования не ставят. Если диагноз подтвержден, то специфического лечения нет. Вы просто наблюдаетесь у врачей той специальности, каковы жалобы у ребенка на данный момент. Дополнительные мероприятия должны быть подобные больным детям с аутизмом. Различные центры реабилитации детей. Ищите в различных соц сетях сообщества родителей больных детей, чтобы быть в курсе где можно получить помощь. Все это теперь ляжет на ваши плечи.

30.10.2025 в 19:30