Генерализованная дисплазия соединительной ткани - есть ли она у меня.

Меня зовут Татьяна, мне 49 лет.
В детстве поздно пошла, болели ножки, был назначен массаж.. потом периодически были обострения после нагрузки ( езда на велосипеде) не могла ходить, даже хотели делать операцию, но все обошлось, потом в школе выявили сколиоз, потом он куда то делся, с детства имею миоклонические подёргивания. Могла большим пальцем достать до запястья ( и сейчас могу) локти выгнуты, сильно сгибаться пальцы наружу.. в подростковом возрасте начались проблемы с позвоночником, при занятии спортом поняла что не могу подняться при качании пресса... в дошкольном возрасте стояла на учёте у кардиолога с шумом в сердце.. потом сняли. Долгое время не обращалась к врачам... В 23 года выявили множественный остеохондроз позвоночника...
Потом появились боли в кистях рук.. в 28 лет был поставлен диагноз ревматоидный артрит, лечили 6 лет, ревматоидный фактор стал отрицательный, все вошло в ремиссию как бы.. потом сильные боли пошли на поясницу, шею. 10 лечила остеохондроз и депрессию)).. за эти годы был плечелопаточный периартрит, делали 2 раза блокады в суставы.. постоянные подвывихи стоп на ровном месте, подвывихи плеч, переодически боли, сильные прострелы в спине которые списывали на остеохондроз много лет.. энмг всегда в норме, а ноги сами по себе сгибались, складывалась буквально. в 30 лет выявили пролапс клапонов сердца 1-2 ст. Удвоение почки левой полное.. дальше - больше..8 лет назад поставили диагноз болезнь Бехтерева, или псориатический артрит.. не могут определиться.. 3 года назад обнаружила кератоконус 3 степени. Множество грыж шморля по всему позвоночнику, остеоартроз второй ст. полиартрит, обнаружили аномалию киари 0,3 см с одной стороны, сакроилеит 2 степени держится 8 лет, обызветвление продольных связок в позвоночнике, есть грыжи, в пояснично крестцовом отделе позвоночника полностью стертые два диска.. нет кифоза но просел позвоночник на 8 см.. есть остеопения начальная.. Уже много лет принимаю БАДы на основе коллагена и гиалуронки, мсм, и т. д колаген помогал.. базовые препараты не подходят от болезни Бехтерева сильная непереносимость, сижу на Аэртале.. есть гастрорефлюкс.. ревматолог говорит что у меня не типичная болезнь Бехтерева.. но испытываю постоянные сильные боли в кистях рук.. тяжело почистить картошку и держаться за поручни в транспорте.. часто болят плечи и раз в неделю где-то случаются мелкие подвывихи плеч которые сама уже со временем научилась вправлять.. сильно болят стопы, колени, есть и скованность и боль от нагрузки.. за плитой стоять тяжело. При малейшем движении хруст в суставах, при смене позы.. Вообще нужно лечь после часа ходьбы или какой другой нагрузки.. лёжа становится легче.. последнее время сильно обострилось все у меня экскурсия грудной клетки 1,5 см.. была сильная отдышка даже при разговоре, ревматолог назначила Мидокалм чтоб расслабить мышцы, я вообще ходить не могла, такая была слабость после Мидокалма... в потом лечила полинейропатию капельницами л лизином эсцинат - помогло... этот раз эти же капельницы помогли от одышки.. анализы в норме с реактивный белок скачет, соэ всегда в норме, ген 27 на бехтерева отрицательный, никто не проверял меня по шкале бейтона.. врачи не верят мне что у меня сильные боли в суставах и слабость.. сильный хруст в шейном отделе позвоночника даже при глотании, при малейшем движении шеи не могу голову поднять вверх.. облегчение приносит то что я перебинтовываю почти вся эластичными бинтами- руки, ноги, поясница... думаю купить ортезы. стоит ли мне обратиться к генетику?
Благодарю за ответ!

Пол: Женский

Возраст: 49